Aggiornamenti

PREMESSA

Il Comitato Oltre la MCS, ad inizio maggio 2022 ha intrapreso un’importante iniziativa: cercare di raccogliere alcune informazioni attraverso un sondaggio rivolto ai malati di MCS, per rispondere alle frequenti domande che i pazienti stessi ci pongono ogni giorno sui social, o scrivendoci email, o attraverso le vie brevi.

Queste domande, sono relative ai diversi argomenti, primo fra tutti sul numero dei malati in Italia, dove e a chi rivolgersi per una diagnosi di MCS, domande relative all’eventuale richiesta di invalidità, domande sulle difficoltà del vivere quotidiano, sul mondo del lavoro, e soprattutto domande che negli ultimi due anni hanno calamitato l’interesse di tutti e cioè quelle relative alla Covid19 e sul vaccino, in considerazione della difficoltà dei malati alla metabolizzazione degli xenobiotici ambientali. Domande le cui tante risposte, sono già state scritte da coloro che fanno parte del nostro gruppo Facebook cioè Gruppo Oltre la MCS, e anche sui gruppi Facebook che fanno capo ad altre associazioni o a gruppi precostituiti di semplici cittadini, in cui giornalmente i malati si confrontano. Domande tutte molto evidenti a coloro che hanno a cuore la volontà di offrire risposte. Quindi un’iniziativa di reale o potenziale interesse anche da parte dei medici.

IL SONDAGGIO

La piattaforma utilizzata per la raccolta dati del sondaggio è stata "Google Moduli", scelta per la sua gratuità d'uso. Infatti il Comitato Oltre la MCS , non dispone di risorse economiche perché per sua scelta etica, non richiede quote associative, avvalendosi di quelle poche libere donazioni e delle risorse dei membri del Comitato che ricordiamo, svolgono il proprio lavoro gratuitamente.

Il lancio del sondaggio è avvenuto l’8 maggio 2022 attraverso questo sito web dedicato, contemporaneamente è stato portato a conoscenza alle diverse Associazioni tramite email, affinché potessero divulgarlo ai loro associati, ma queste, attraverso un comunicato, prendevano le distanze dall’iniziativa osteggiandola.

Il Questionario è stato così composto:

• di una sezione relativa all’anagrafica del paziente (il cui nominativo non compare nelle analisi dei risultati);
• di una sezione con alcune risposte circa la diagnosi;
• di alcune domande estratte dal The Brief Environmental Exposure and Sensitivity Inventory (BREESI) il Questionario redatto dalla dott.ssa Claudia Miller e il suo gruppo di ricerca;
• di una parte relativa al riconoscimento o meno della invalidità ;
• di informazioni circa l’eventuale esonero alla vaccinazione anti-Covid 19 e eventuali reazioni avverse alla vaccinazione;
• e per finire di alcune domande relative alle difficoltà e alle esperienze del vivere quotidiano e sul posto di lavoro.

La partecipazione alla somministrazione del questionario è stata impostata su base volontaria e quindi il conferimento dei dati è stato facoltativo. Inoltre il sondaggio è stato illustrato in modo semplice e sintetico e gli utenti sono stati informati mediante presentazione sul sito dedicato, sia sulle finalità sia sul tipo di domande.

Dopo i primi giorni di lancio e di rodaggio abbiamo però deciso di chiudere il sondaggio in quanto il sistema "Google Moduli", scelto ricordiamo per la sua gratuità d'uso, si è rivelato ben presto con evidenti limiti: per esempio tramite smartphone il sondaggio non era accessibile, così come attraverso altri browser, diversi da Google.

ESTRAPOLAZIONE DEI DATI E RISULTATI

I dati sono stati elaborati utilizzando dei grafici statistici estrapolati dalle risposte ai quesiti posti.

I risultati ottenuti dal pur esiguo campione di risposte, prima dello stop, evidenziano le finalità del sondaggio e, nonostante la ristretta partecipazione dovuta alla decisione di chiudere il link di accesso, si sono rivelati di sicuro interesse per tutti coloro che quotidianamente ci pongono i diversi quesiti, gli stessi formulati all'interno del questionario, e rispecchiano in percentuale certe aspettative medie in riferimento al rapporto delle persone con la MCS.

È emerso ad esempio che:

• si registra un picco di incidenza della malattia nel 2014 e molte diagnosi nel 2018, aspetto che sembra confermare la media temporale dei 4 anni già riscontrata tra l’insorgenza della malattia e l’effettiva diagnosi
• ci sono diversi medici di riferimento per la diagnosi sul territorio nazionale, quindi si evince che la patologia è esponenzialmente più conosciuta nel campo sanitario rispetto al passato;
• sono presenti molte altre patologie in concomitanza con la MCS;
• la MCS influisce con la normale vita sociale e lavorativa;
• pochissimi percepiscono una pensione di invalidità;
• solo alcuni hanno ottenuto l’esonero dalla vaccinazione anti-Covid 19;
• alcuni non hanno presentato reazioni avverse al vaccino, mentre altri si;
• il 50% degli intervistati, nonostante le cure, presenta sempre sintomi invalidanti;
• la maggioranza degli intervistati ritiene che TILT (Perdita di Tolleranza Indotta da Sostanze Tossiche) descriva meglio di MCS (Sensibilità Chimica Multipla) la natura della patologia.

CONCLUSIONI

Il Comitato Oltre la MCS da sempre impegnato a fornire gratuitamente supporto ai pazienti, mettendo a disposizione le proprie risorse e le proprie conoscenze, è fiero del risultato conseguito. Di certo noi del Comitato ci aspettavamo maggiore condivisione e collaborazione, ma siamo lo stesso molto soddisfatti. Evidentemente molti hanno confuso il sondaggio con una ipotetica ricerca medica.

Il Comitato ci tiene a sottolineare che questo sondaggio NON è una ricerca, ma appunto un sondaggio avviato per ottenere una visione dello stato di fatto, su un panel ristretto, quindi semplicemente un’ indagine qualitativa con l’unica pretesa (non scientifica) di aggiungere un tassello ulteriore a orientare la percezione sociale del problema MCS e come tale rientra nelle azioni sociali a cui il Comitato Oltre la MCS è votato per statuto.

Con l'occasione ringraziamo della partecipazione tutti coloro che hanno aderito all'iniziativa e a cui stiamo inviando o invieremo al più presto la presentazione dei risultati, e speriamo in futuro di poter sperimentare, utilizzando preferibilmente altri sistemi, già individuati, più efficienti e più professionali, nuovi questionari, magari più brevi e più mirati ai singoli argomenti, così da essere di più facile gestione per la compilazione e di più facile accesso.

Grazie a tutti.

Comitato Oltre la MCS

p.s. sulla slide n. 54 che riporta la traduzione di un articolo che illustra il Confronto tra termine TILT e MCS, è citato il workshop di Berlino del 1993. Da altri documenti  presi in visione ci risulta che il workshop si sia svolto nel 1996.